Новости
Новости
20.10.2025
Глюты в Государственной Думе
Дорогие друзья, команда Фонда «ГЛЮТ-1» делится с вами чувством гордости и уверенности после нашего совместного визита в Государственную Думу.

На этой важной встрече мы были не одни — с нами пришли наши маленькие герои и их родители, ежедневно преодолевающие трудности, связанные с синдромом дефицита GLUT1 (ГЛЮТ-1).

Выражаем глубокую признательность Сергею Владимировичу Бурлакову и Александру Георгиевичу Мажуга. Именно их усилия помогли объединить всех нас в этом зале и создать по-настоящему душевную атмосферу диалога.

Особым и трогательным моментом стали рисунки, которые наши малыши вручили депутатам. Эти работы, созданные маленькими руками, стали настоящими символами веры в светлое будущее и искренней любви к жизни.
Сегодня наша первостепенная задача — добиться включения синдрома дефицита GLUT1 в реестр редких (орфанных) заболеваний Министерства здравоохранения РФ. Мы четко осознаем: только с официальным статусом дети получат возможность системной государственной поддержки, в которой они так остро нуждаются.

Мы верим, что эта встреча станет важным шагом на пути к крепкому здоровью и полноценному счастью наших подопечных.

Отдельное спасибо за внимание и конструктивный диалог Яне Евгеньевне Поплавской и Геннадию Андреевичу Зюганову.

Читать другие новости →