Фонд содействия изучению и поддержки больных синдромом дефицита транспортера глюкозы первого типа ГЛЮТ-1
ИНН: 7735211032
ИНН: 7735211032
О фонде
О фонде
Что такое Фонд ГЛЮТ-1? Для каких целей он был организован?
«История создания Фонда ГЛЮТ-1 началась много лет назад, в тот день, когда я поняла, что мой сын - это «особенный ребенок», и моя жизнь разделилась на «ДО» и «ПОСЛЕ». Много времени ушло на установление точного диагноза Марка, об этом я подробно рассказала на странице «История создания фонда». И когда ему почти в 4 года, после наших долгих скитаний по разным странам и больницам, наконец, в Италии, в клинике Папы Римского «Бамбино джезу» поставили верный и окончательный диагноз «синдром дефицита транспортера глюкозы первого типа ГЛЮТ-1», начался мой путь к созданию этого Фонда.»
Юлия Александрова
Председатель фонда ГЛЮТ-1
НАШ ФОНД СЕГОДНЯ
- 64 РЕБЁНКАс подтверждённым диагнозом ГЛЮТ-1
- > 50 ДРУЗЕЙкоторые оказывают нам материальную и информационную помощь
- ~ 1800 рублейв день нужно одному ребенку на специальные продукты питания
Диагноз ГЛЮТ-1, как и все орфанные (редкие) заболевания, до 2012 года практически не был широко известен в России. Вся информация по больным с диагнозом ГЛЮТ-1 была только на иностранных языках.
«Я познакомилась с замечательным доктором из Тольятти - Натальей Геннадьевной Люкшиной, единственным доктором, которую я смогла найти в нашей стране, занимавшейся детальным изучением этого редкого генетического диагноза и сумевшей разработать верную таблицу для питания моего Марка и других пациентов с аналогичным диагнозом. Вместе с ней мы летали в Лондон, где и познакомились с доктором Де Виво, по имени которого часто называют этот генетический сбой: «болезнь Де Виво».
И сейчас я продолжаю двигаться вперед. Ведь диагноз ГЛЮТ-1 - это пока «терра инкогнита» для медицины не только в нашей стране, но в других странах мира.»
И сейчас я продолжаю двигаться вперед. Ведь диагноз ГЛЮТ-1 - это пока «терра инкогнита» для медицины не только в нашей стране, но в других странах мира.»
Юлия Александрова
Председатель фонда ГЛЮТ-1
Создавая Фонд, я поставила перед собой несколько важных задач
- ОТЫСКАТЬкак можно больше пациентов с ГЛЮТ-1 в России и, с их ведома и личного желания, объединить их под эгидой нашего Фонда для действенной и посильной помощи в приобретении продуктов питания (весьма недешевых!) для питания подопечных нашего Фонда
- ПРОДВИГАТЬинтересы больных ГЛЮТ-1 для изучения этого заболевания среди медицинского сообщества как в России, так и за рубежом, в самых передовых медицинских центрах путем объединения усилий российских и зарубежных ученых-генетиков, исследующих это направление в медицине
- ПОПУЛЯРИЗИРОВАТЬв российском гражданском обществе сам диагноз ГЛЮТ-1 в связи с отсутствием знаний о нем и его редкостью
- СОДЕЙСТВОВАТЬвнесению этого редкого орфанного генетического диагноза в «Перечень редких орфанных заболеваний Минздрава РФ»
именно для выполнения этих задач
В МАЕ 2025 ГОДА
был зарегистрирован Фонд содействия и поддержки больных синдромом дефицита транспортера глюкозы первого типа ГЛЮТ-1.
Мы уверены, что при Вашей дружеской поддержке, мы обязательно справимся со всеми этими поставленными задачами.
Мы уверены, что при Вашей дружеской поддержке, мы обязательно справимся со всеми этими поставленными задачами.