В годик и две недели случился новый удар — сильный приступ судорог без всякой причины. И они стали повторяться каждые 20 дней, как по расписанию. Только в 1 год и 4 месяца Лере наконец подобрали лекарство, которое эти приступы остановило.

Но болезнь отступила ненадолго. В 2,5 года пришли другие беды: дочка начала «замирать» на несколько секунд (это называют абсансами), у неё подкашивались ноги. Пришлось добавить второй препарат. Дозу со временем увеличивали до максимума, но приступы всё равно иногда прорываются.

В 2022 году, когда судороги долго не появлялись, мы решили попробовать отменить один препарат. И всё посыпалось снова: у Леры начались страшная слабость, головные боли и приступы, похожие на инсульт. Именно тогда врачи впервые заговорили о возможной генетической поломке. Мы сдали анализы и узнали правду: у Леры синдром GLUT1. Это значит, что в её организме сломан механизм доставки главного «топлива» — глюкозы — в мозг. Пришлось пройти тяжелую процедуру (пункцию) для подтверждения диагноза, которую дочка перенесла очень трудно.

Сейчас Лере 14. Бывают дни получше, бывают хуже. Иногда она чувствует резкую слабость, головокружение или головную боль, очень редко случаются те самые «замирания». Но мы держимся.

Раньше мы справлялись совсем одни, и появление фонда GLUT1 стало для нас огромной радостью и надеждой. Наконец-то появилась возможность заниматься реабилитацией Леры и просто давать ей радость — посещать интересные события и общаться.