С этого года мальчик находится под опекой Фонда «ГЛЮТ-1» и уже проходит реабилитацию у наших партнеров в Фонде «Центр ЛРБ».
Главное о Сулеймане? С первых месяцев жизни он вступил в борьбу с тяжелым недугом. Диагнозы, которые ставят врачи, сменяли друг друга: от синдрома Веста до генетической мутации (синдром дефицита GLUT1), позже подтвердилась фокальная кортикальная дисплазия (ФКД) — структурная аномалия мозга, из-за которой лекарства не могут полностью контролировать приступы.
В чем нуждается Сулейман? Единственный шанс избавить ребенка от ежедневных мучительных приступов эпилепсии — нейрохирургическая операция. Случай сложный. Консилиум в НМИЦ нейрохирургии им. Бурденко принял решение провести дисконнекцию левой лобной доли, чтобы минимизировать риски для двигательных функций. Врачи дают 60% на успех.
Сейчас Сулейман находится в подготовке к операции. Это волнительный этап, за которым последует сложный восстановительный период. Несмотря на то, что позади уже три операции, последствия болезни сохраняются: задержка речи, умственная отсталость и парез правой стороны.
Мы верим в профессионализм врачей и силу духа Сулеймана. Поддержим мальчика и его семью на этом важном этапе! 💙