Первые симптомы появились в 3 года: слабость, западание глазных яблок (зависания), капризы без причины, нарушение координации, невнятная речь, тремор рук. В 4 года поставили диагноз «эпилепсия», начали подбирать терапию. Препараты то помогали, то вызывали побочные эффекты — тремор, выпадение волос.

16 октября 2024 года семья сдала анализ на генетику в Москве. 30 декабря пришел ответ: генетическое заболевание, синдром дефицита транспортера глюкозы GLUT1. Позже анализ подтвердил — у ребенка произошла мутация гена. Врачи рекомендовали кетогенную диету.

28 мая 2025 года Киру госпитализировали в РДКБ им. Н.И. Пирогова в Москве. С 31 мая девочка находилась на кетогенной диете, дополнительно принимая препараты Кеппра и Суксимид. Благодаря этой терапии Кира стала полноценным ребенком без отклонений, которые были ранее! 🎉

Семья живет в Донбассе, где идет война. Достать необходимые препараты в республике невозможно — всё можно найти только в Москве. Кире жизненно необходимы:

💊 Препараты Кеппра и Суксимид
🥄 Смесь Кетокал 4:1
🥥 МСТ масло

Мама Киры, Анастасия, долго искала сообщество таких же семей. Чудо произошло во время плановой госпитализации в ноябре 2025 года — соседка по палате дала номер, через который она вышла на Александрову Юлию, основателя фонда. Юлия сразу откликнулась, добавила во все чаты и группы, помогает советом, закупкой продуктов и всего необходимого.

«Если вы заметили какие-либо незнакомые симптомы, незамедлительно обращайтесь к специалистам, потому что можете потерять время и усугубить ситуацию. При выявлении данного диагноза не опускайте руки и боритесь за полноценную жизнь вашего ребенка», — говорит Анастасия.

Поддержим Киру и её семью! 💙