Кому помогаем
Кому помогаем
Григорий Ромоданов
12 лет (г. Челябинск)
Гриша находится под опекой Фонда «ГЛЮТ-1». Его путь к диагнозу был долгим и тернистым, но сегодня он каждый день доказывает: даже с тяжёлым генетическим заболеванием можно радоваться жизни и двигаться вперёд.
Григорий родился в срок, с хорошим весом и ростом. Первый месяц всё было прекрасно — отличный аппетит, спокойный сон. Но со второго месяца малыш стал беспокойным: вечерами плакал, отказывался от еды. Педиатры списывали это на колики, назначали лечение — без эффекта. Позже появились странные движения глаз, стало заметно отставание в физическом развитии, но врачи не придали этому значения.

А затем случился первый приступ эпилепсии. После госпитализации в неврологическое отделение и множественных обследований Грише поставили диагноз «эпилепсия» и «задержка психомоторного развития». Назначили противосудорожную терапию, рекомендовали реабилитацию. Но приступы периодически возвращались, терапию меняли, а развитие не выравнивалось.

Позже добавился диагноз ДЦП. Однако Гриша совсем не был похож на типичных детей с ДЦП, и семья не остановилась — они продолжили искать истинную причину. Множественные госпитализации в федеральные клиники, консультации ведущих специалистов, генетические обследования наконец дали ответ: у Гриши дефицит транспорта глюкозы в мозг (синдром GLUT1) — редкое генетическое заболевание, которое отягощается эпилепсией, задержкой развития, умственной отсталостью, атаксией и другими симптомами.

Для этого заболевания рекомендована кетогенная диета, которую Гриша строго соблюдает.

Сегодня Григорию 12 лет, и благодаря ежедневному труду и регулярным занятиям он достиг потрясающих успехов:
✅ научился ползать, сидеть,
✅ вставать у опоры и без неё,
✅ ходить самостоятельно по ровной поверхности.

Умственное развитие, к сожалению, отстаёт, речи нет, навыков самообслуживания тоже. Но на бытовом уровне они с мамой отлично понимают друг друга.

И главное — Гриша жизнерадостный мальчишка! Он обожает гулять, смотреть мультфильмы, играть с музыкальными игрушками, машинками и мячиками, любит ездить в гости. С удовольствием смотрит в окно и провожает взглядом прохожих. И конечно, обожает обниматься, баловаться и хулиганить — для его развития это только на пользу! ❤️

Сейчас Грише жизненно необходимы:
🧑‍🏫 Регулярные индивидуальные занятия с педагогами
🏥 Курсы реабилитации (физическая, эрготерапия, логопед-дефектолог)
🥄 Продукты для кетогенной диеты

Поддержим Гришу и его семью! 💙