Кому помогаем
Кому помогаем
Фёдор Крылов
16 лет (г. Ногинск, Московская область)
Молодой человек находится под опекой Фонда «ГЛЮТ-1». Его история — это долгие 14 лет поисков, бесконечный подбор препаратов, которые не помогали, и наконец — правильный диагноз и лечение, которое дало надежду.
Первые симптомы проявились в 3 месяца. Родители стали замечать эпизоды замирания, появились судороги. Фёдор стал плохо держать голову, медленно развиваться. Начался бесконечный подбор противосудорожных препаратов — лекарства либо не помогали, либо вызывали побочные эффекты.

Со временем добавились двигательные нарушения, задержка психомоторного развития, дизартрия (трудности произношения, искажение звуков). Ребёнок постоянно спотыкался, падал. При каждом приступе происходил откат в развитии и речи.

Семья объехала много клиник и врачей. Все склонялись к диагнозу «эпилепсия», но правильного лечения это не давало. Один из докторов порекомендовал сдать генетический анализ — секвенирование полного генома. Семья обратилась за помощью в благотворительный фонд «Геном Жизни», который помог со сдачей анализа.

Окончательный диагноз был поставлен только в 14 лет: синдром дефицита GLUT1.

В 2025 году в Российской детской клинической больнице — филиале РНИМУ им. Н.И. Пирогова Фёдора ввели в кетогенную диету.

Сейчас сохраняются некоторые сложности:

🧠 Проблемы с памятью
🚶 Нарушение координации
🗣️ Нарушение речи (дизартрия)

Поликлиника не выдает необходимые витамины и лекарства — всё приобретается за свой счёт.

В чем нуждается Фёдор сейчас:

💊 Лекарства для поддержания состояния
💊 Витамины (ежедневно)
🥄 Продукты для кетогенной диеты
📊 Тест-полоски для контроля кетонов и глюкозы
🧩 Реабилитационные занятия (логопед, дефектолог, АФК)

Слова поддержки от мамы Фёдора:
«Самое главное — не опускать руки».

Поддержим Фёдора и его семью! 💙