Подросток находится под опекой Фонда «ГЛЮТ-1». Его история — это долгие годы поисков ответов, пока родители не нашли нужных специалистов в Москве и не получили наконец правильный диагноз.
Первые симптомы проявились в 5 лет. Данил игрался, потом пошёл и упал — ноги его не слушались, подворачивались. Это происходило, когда он нервничал, после болезни или когда бесился с друзьями. Семья сразу обратилась ко всем врачам в Волгограде, но в ответ слышали только «не знаем» и назначали массаж и физиопроцедуры.
Когда Данилу исполнилось 12 лет, мама забила тревогу — приступы с ногами происходили очень часто. Он буквально не мог пройти 10 метров, ходили только за ручку, ноги заплетались, он спотыкался.
Семью направили в Москву, и там наконец поставили диагноз: синдром дефицита GLUT1.
Сейчас у Данила появилась энергия, он много ходит. С семьёй поддерживает связь заведующая генетики из Москвы — это даёт надежду и профессиональное сопровождение.
В чем нуждается Данил сейчас:
💊 Лекарства для поддержания состояния 👩⚕️ Консультации специалистов (эпилептолога, генетика, диетолога)
Слова поддержки от мамы Данила: «Советую не опускать руки и искать специалистов».