Кому помогаем
Кому помогаем
Богдан Аксенов
10 лет (пгт. Новомихайловский, Краснодарский край)
Мальчик находится под опекой Фонда «ГЛЮТ-1». Его история — это долгие два года поисков причины, потерянное время, но в итоге — долгожданная ремиссия и почти 4 года стабильной жизни благодаря правильной терапии.
Первые симптомы появились в 3 года 11 месяцев. У Богдана возникало резкое состояние слабости, начинали косить глаза, речь становилась медленной, а потом он мог просто заснуть на 15 минут. Просыпался — как будто ничего не было. Такие эпизоды стали появляться всё чаще, особенно по утрам. Позже добавились кивки головой и плечевым поясом — до 20 раз в день.

Семья обратилась в детскую краевую клиническую больницу в Краснодаре. Провели ЭЭГ, МРТ — всё было в норме. Но состояние сына ухудшалось, а причину не находили. Только через 2 года, в декабре 2021 года, на ЭЭГ стала видна эпиактивность. Врачи назначили генетический анализ.

После результатов генетического анализа Богдану поставили диагноз: синдром дефицита транспортёра глюкозы GLUT1. На тот момент ему исполнилось 6 лет.

Лечение включило прием лекарств и кетогенную диету. Благодаря этой терапии Богдан уже почти 4 года в ремиссии! 🎉

Заведующая детской поликлиники старается помогать семье с получением нужных лекарств, но пока не всё получается. Также помощь приходит от близких — семьи. Сейчас в семье появился ещё один ребенок — дочка, поэтому поддержка стала ещё более важной.

В чем нуждается Богдан сейчас:

💊 Лекарства для поддержания ремиссии
🥄 Продукты для кетогенной диеты
👩‍⚕️ Консультации специалистов по лечению и диете

Слова поддержки от мамы Богдана:
«Родители, если вы оказались в похожей ситуации, пожалуйста, не сдавайтесь, продолжайте искать и бороться за своего ребёнка. Мы нашли своего врача и благодарны ей за ремиссию у нашего сына».

Поддержим Богдана и его семью! 💙